Yo tengo servicio con MedLife, pero no está cubierto (el tratamiento) porque dicen que el autismo no es una enfermedad . Karla Yado Ávalos, madre de Carlitos
Ciudad Victoria, Tam.- Karla y Jaime se conocieron en Ciudad Victoria. Ella venía de Hidalgo, Tamaulipas, y él, de Valle Hermoso. Karla estudiaba Derecho, y Jaime ingeniería, en Telemática. Ella quería cambiar su vida con las oportunidades que pudiera ofrecerle la capital.
Como ocurre en estos casos, un día se cruzaron sus caminos, y se gustaron: a él, su sonrisa; a ella, su caballerosidad. Sin saberlo, comenzaba el cambio que Karla Yado Ávalos quería. Tras un tiempo de relación, se casaron en 2005.
“No teníamos planes de embarazarnos tan rápido, pero la naturaleza, Dios, nos embarazamos a los meses que nos casarnos y, al año siguiente, nació Carlos”, dice la abogada.
Carlitos crecía a los ojos encantados de su mamá. El doble trabajo de estudiar y atender una familia era duro pero manejable, y el papá colaboraba. Sin embargo, cuando el niño cumplió un año y medio, notaron que algo andaba mal.
“Todo lo demás lo hizo normal: gateó, caminó al año y quince días, pero… el lenguaje no se le dio. Como mamá, no conforme, en una visita del pediatra dice que no es normal. Me le hace un test y salen muchas cosas”.
A la falta del habla se hicieron evidentes otros síntomas: daba giros, aleteaba las manos, evadía la mirada. Se obstinaba en una rutina y se irritaba si se lo sacaba de ella. En esas condiciones no podría valerse por sí mismo, incluso si creciera. Fue entonces cuando lo llevaron con los psicólogos del Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE), de Ciudad Victoria. Ahí le ordenaron diversos estudios; en varias ocasiones volvieron a la clínica y lo examinaron una y otra vez, ya que no identificaban el problema. Finalmente le diagnosticaron trastorno en el desarrollo de la infancia.
Insatisfechos con el resultado, Karla y Jaime viajaron a Monterrey en busca de una segunda opinión. En aquella ciudad conocieron al neurólogo Carlos Aguilar, quien residía originalmente en Chihuahua, pero atendía a pacientes en Nuevo León. Hallaron, por fin, la ansiada respuesta: Carlitos era autista, y su cuadro coincidía con el síndrome de Asperger.
Jaime Francisco Martínez, papá del niño, no olvidaría nunca esas palabras.
“Para mí fue algo muy difícil al momento de diagnosticarle lo que tenía”, nos cuenta. “Siempre fueron las preguntas de que si, en determinado momento, se había quedado sin oxígeno, si se había caído o había gateado, pero estuvo dentro de los parámetros normales de cualquier niño”.
Sin embargo, su comportamiento era anormal. Cuando había niños, se apartaba. En la escuela no se integraba al grupo ni participaba con otros. “Él jugaba solo”, dice Karla Yado. “Era muy difícil que los niños lo jalaran a jugar con él”. Se necesitaba una maestra de inclusión que lo ayudara a acoplarse con los compañeros y trabajar en el salón. Igualmente, era fundamental la participación de los padres en su introducción al mundo. Esto representaba un esfuerzo mayor para Jaime Francisco, el papá, debido a su carácter reservado y tímido.
“Con él me he tenido que abrir, es una de las principales cosas. He tenido que romper ciertas barreras que yo, antes de que naciera, no tenía la necesidad de hacerlo. Tengo que enfrentar esos retos”.
DIAGNÓSTICO. Carlitos vive con síndrome de Asperger, una condición del espectro autista.
MATICES. Carlos Iván Martínez Yado, pintor autista de 11 años, refleja sus emociones a través de los colores, que denotan su estado de ánimo ante su entorno.
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LOS SACRIFICIOS
Con el diagnóstico definido, el neurólogo Carlos Aguilar les propuso un tratamiento basado en un nuevo fármaco que estimulaba la generación neuronal. Los padres se sintieron inseguros; desconocían los efectos secundarios o su eficacia. La otra opción resultaba más perturbadora: mantener a Carlitos sedado para controlarlo. Sin más, decidieron lo primero.
“El neurólogo ofrecía una reconstrucción de neuronas; puede decirse que es un experimento”, explica Karla Yado. “Nos habla de la medicina alternativa y nosotros, desesperados, y él prometiéndonos que habría cambios, empezamos en el 2011 con el tratamiento”.
Dos años después de iniciada la terapia, Carlitos mostró mejoras. Estas coincidieron con un cambio de centro escolar, de un colegio privado a la primaria Felipe Pescador. Ahí comenzaría a integrarse con los otros niños, a jugar y a socializar. También desarrolló habilidad para el dibujo; sus primeros lienzos fueron las páginas finales del cuaderno, que cruzaba de líneas rectas y curvas.
Aunque continuó con la ayuda de su maestra de inclusión, que lo acompañaba en la escuela, el niño convivía ya de igual a igual con sus compañeros. Incluso formó su propia cofradía con dos chicos llamados Christopher y Gilberto. A tal grado superó su carácter solitario que en la clase de civismo, en un ejercicio electoral, lo nombraron “diputado”.
Si bien le quedaban algunos movimientos compulsivos, Carlitos ya era un niño como los demás, de ochos y nueves. “Cada día que pasa está más controlado”, dice la señora Karla. “El neurólogo alguna vez me llegó a decir: “Él estaba afuera y ya está aquí, con nosotros”.
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GASTOS MÉDICOS
Pero introducir al pequeño Carlos en la sociedad significó costos. Viajar a Monterrey, cubrir estudios clínicos y pagar la consulta representó un gasto mensual de 10 mil pesos. Karla y Jaime se hicieron cargo de esta cuenta desde 2014, con grandes esfuerzos, a pesar de que ella tenía vigente un seguro con la compañía MedLife.
“El doctor nos cobra 4 mil 500 pesos por la consulta y el estudio. El tratamiento es aparte; cada mes se surte un medicamento de 4 mil 300 pesos”, explica ella.
“Yo tengo servicio con MedLife, pero no está cubierto porque dicen que el autismo no es una enfermedad”.
La duración del medicamento era de mes y medio y, si bien las revisiones médicas disminuyeron de frecuencia, todavía debían observarse cada semestre, y repetir los estudios clínicos.
Viendo hacia atrás, Karla Yado Ávalos recordó cuál era su propósito en la vida en 2004.
“Antes de que mi niño naciera yo quería ser abogada, ejercer las leyes, y hacer un mundo mejor”, se ríe. “Esa era mi idea en la universidad. Salgo de la carrera, nace Carlos y me enfrento al trastorno; fue sacarlo adelante”.
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ENTORNO HOSTIL
En un mundo a veces a hostil para las personas sanas, el autismo parecería asegurarle malos ratos a Carlos Martínez, especialmente con sus compañeros. Sin embargo, ha vivido con ellos sus mejores momentos. En realidad, el conflicto está con la sociedad.
“Con los niños ha sido la parte más fácil. Se les explica la condición y cómo deben actuar con él. Lo más difícil ha sido más bien con las personas (los adultos)”.
“Ciertas personas se molestan porque grita o porque se comporta a su manera. Entonces esos son los principales obstáculos que hemos tenido nosotros, la sociedad como tal”.
En Tamaulipas, cerca de 4 mil 900 menores con alguna discapacidad acuden a clases en los Centros de Atención Múltiple, de acuerdo con la Secretaría de Educación en el estado.
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Artista cotizado
>Carlitos Iván Martínez Yado, de 11 años, se convirtió el 7 del presente mes en el primer pintor autista que presenta su obra en el Centro Cultural Amalia G. de Castillo Ledón. Su paleta de colores es muy variada: domina bases primarias como el rojo, el blanco, el verde y el amarillo, pero utiliza también la gama de azul en tonos oscuros, y el negro. Retrata la ciudad, con sus edificios altos y ventanas doradas; una manzana candente, como al fuego vivo, y figuras abstractas.
>Con la sola intención de mostrarlas al público, los visitantes preguntaron por los precios de las pinturas; incluso hubo algunos que ofrecieron un anticipo por apartarlas, al menos en cuatro lienzos. La muestra constó de 18 cuadros, pero en realidad son 33, ya que el resto permaneció en su casa. Se prepara otra exposición para finales de marzo, esta vez en el Museo de Historia Regional.
>A Jaime Francisco Martínez, el papá, lo tomó por sorpresa el interés de la gente por comprarlos; no supo qué responder. Para interpretar las pinturas de Carlitos, en cambio, no le faltaron respuestas.
>“Él tiene su paleta de colores, y según el estado de ánimo, es el tipo de color que él trabaja, y ya nos vamos dando cuenta de cómo anda de sus emociones”, dice este ingeniero en Telemática.
>Así, pudo constatarse que Carlitos plasmaba sus alegrías de color blanco, rojo, amarillo, que reflejan la luz y el calor. También mostró sus enojos y tristezas con imágenes imprecisas, sin objeto determinado, en colores oscuros y pardos.
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